Annonse
Frej ramt af frygtelig sygdom
Han er indtil videre den eneste i verden, som behandles med en særlig slags medicin
- Vi har brug for at vide med sikkerhed, at behandlingen virker.
Sådan lyder det fra Mette Skou Hansen, hvis 11-årige søn Frej lider af en ekstremt sjælden sygdom, som kun 20-30 personer er ramt af på verdensplan.
Hvad er effekten?
Annonse
Hendes søn er den eneste i verden, som får en bestemt type medicin - som ikke normalt gives til børn.
Derfor er det vigtigt for Mette Skou Hansen at vide sig sikker på, at medicinen har den rette effekt på Frej - og at han i så fald får den rette dosis. Samt at blive klogere på, hvilke potentielle bivirkninger han kan få på sigt.
Har kæmpet rigtig hårdt
Annonse
Den 11-årige dreng har gennem hele sin barndom haft store problemer med sin hukommelse og motorik. For eksempel har han svært ved at spise og tage tøj på selv.
Han har brug for at sove meget, da han hurtigt bliver træt, og har kun kræfter til 16 timers skolegang om ugen på en specialskole.
Mange år bagud
Og så er Frej mange år bagud, hvad angår hans indlæring.
- Han har rigtig svært ved at lære nye ting. Ting, som andre børn bruger 1-2 gange på at lære, skal han bruge 100 gange på at lære, fortæller hans mor, 40-årige Mette Skou Hansen, til Newsbreak.dk.
- Han har altid kæmpet rigtig hårdt. Alt er udfordrende, fortsætter hun.
Desuden er hendes søns sprog ikke særlig veludviklet, så han har svært ved at kommunikere og begå sig socialt.
Håb for Frejs fremtid
Siden Mette Skou Hansens søn var otte år gammel, har han - efter aftale med forskningsafdelingen på Epilepsihospitalet Filadelfia - fået en type medicin, der svarer til lykkepiller, men som ifølge ny forskning altså kan bruges til at kurere hans genetiske sygdom.
Allerede efter Frej havde fået medicinen i tre måneder, var effekten mærkbar, lyder det fra hans mor.
- Jeg havde ikke forventet eller turdet håbe på det. Så jeg er positivt overrasket, siger hun og fortsætter:
- Det er fantastisk at opleve. Jeg er glad og taknemmelig for, at der muligvis er fundet en behandling. Der er håb for hans fremtid.
Skår i glæden
Der er dog skår i glæden hos Mette Skou Hansen. For sagen er den, at det ikke er 100 procent sikkert, at behandlingen virker.
- Det er rigtig afgørende, at han får den bedst mulige behandling fremover. Det betyder alverden for os, lyder det.
Derfor er hendes store ønske, at sønnen får foretaget en stamcellebehandling, og at hans medicin testes på en hjernemodel.
Bekostelig affære
Behandlingen er en bekostelig affære, som render op i hele 400.000 kroner.
Derfor har Frejs mor oprettet en indsamling, som man kan finde frem til via Facebookgruppen Frejs hjernemodel.
Indtil videre er der indsamlet 185.000 kroner.
- Det er helt vildt overvældende. Det er meget rørende, at folk har støttet i det omfang. Det er sårbart at bede om hjælp, så det betyder rigtig meget, at så mange har hjulpet os, fortæller hun.
- Nødt til at tro på det
Mette Skou Hansens drøm er at nå i mål med indsamlingen inden sommer.
- Jo hurtigere desto bedre, siger Frejs mor.
- Jeg er nødt til at tro på det, slår hun fast.
Drømmescenariet er, at hendes søn kan indhente noget af det tabte, og at han har det bedst mulige potentiale for at udvikle sig og skabe sit eget selvstændige liv.
